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Jim Kelly, miembro del Salón de la Fama del Fútbol Profesional, exhorta al Congreso a aprobar proyecto de ley ‘Análisis a recién nacidos para salvar vidas’

Legislación aumentaría cantidad de pruebas para recién nacidos vulnerables a raros trastornos metabólicos


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WASHINGTON, 8 de abril, 2008 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ — Jim Kelly, ex quarterback de los Buffalo Bills que guió al equipo a la victoria en cuatro Super Bowls consecutivos, visitará el Capitolio el martes 8 de abril para reunirse con miembros del Congreso y pedirles que aprueben y financien el proyecto de ley ‘Análisis a recién nacidos para salvar vidas’ (Newborn Screening Saves Lives Act [S.1858]).

Kelly también participará en una rueda de prensa con los senadores Christopher Dodd y Hillary Clinton y el congresista Thomas Reynolds. Entre otros participantes estarán el Dr. Alan Fleischman, vicepresidente principal y director médico de March of Dimes; y Jill Levy-Fisch, presidenta de Save Babies Through Screening Foundation.

Kelly y su esposa Jill crearon la Hunter’s Hope Foundation cuando su hijo fue diagnosticado con la enfermedad de Krabbe, a los cuatro meses de haber nacido en estado de salud aparentemente perfecto. A pesar de que se les advirtió que la salud del niño empeoraría rápidamente y que no pasaría de los catorce meses, Hunter logró vivir ocho años.

“Es muy fácil hablar de las victorias, ya sea en los juegos de fútbol, los negocios o cualquier otro aspecto de la vida”, afirmó Kelly. “Pero es con las pérdidas que aprendemos, y ninguna se compara a perder un hijo. Es un dolor por el cual nadie quiere pasar. Por esa razón los análisis a recién nacidos para ‘Cada niño, cada nacimiento, y en cada lugar’ son tan importantes”.

Los análisis a recién nacidos constituyen una actividad vital de salud pública esencial para evitar las devastadoras consecuencias de ciertos trastornos metabólicos, hormonales, genéticos y/o funcionales que no son clínicamente reconocibles al nacer. Si los infantes reciben un diagnóstico y tratamiento a tiempo, se pueden evitar problemas serios como discapacidad e incluso la muerte. Las desigualdades entre estados con respecto a este tipo de pruebas persisten, lo cual podría implicar nefastas consecuencias para un infante que padezca uno de esos defectos congénitos raros y extremadamente serios. El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado son esenciales, y pueden marcar la diferencia entre la discapacidad vitalicia y un desarrollo saludable.

El proyecto de ley Newborn Screening Saves Lives Act sienta las bases de las normativas nacionales para los análisis a recién nacidos, y autoriza el apoyo federal para ayudar a que los estados perfeccionen sus programas, así como a crear materiales informativos para padres y profesionales de la salud, y a proporcionar seguimiento y tratamiento para los infantes cuando se detecte un trastorno congénito.

“Las normativas nacionales crearán mayor consistencia en los programas estatales”, afirmó el Dr. Alan Fleischman, vicepresidente principal y director médico de March of Dimes. “Esa es la prioridad principal. Pero también debemos garantizar que las familias y los profesionales de la salud cuenten con la información necesaria para el seguimiento y tratamiento. La referencia oportuna a expertos conocedores de cómo controlar mejor el trastorno del infante es esencial”.

The March of Dimes estima que cada año, en los Estados Unidos, entre 16,000 y 20,000 infantes son afectados por uno de los 29 trastornos tratables para los cuales el American College of Medical Genetics recomienda la realización de pruebas. De estos infantes, cerca de 4,000 padecen de un trastorno metabólico; y de 12,000 a 16,000 confrontan problemas auditivos. El promedio de costos médicos vitalicios de un niño aquejado por un trastorno metabólico sin detectar y sin tratamiento, pueden superar el millón de dólares. Por otra parte, el tratamiento podría ser tan simple como un cambio de dieta.

“En ocasiones, con tantas estadísticas, políticas y presupuestos gubernamentales, resulta fácil ignorar que los análisis a recién nacidos pueden salvar vidas”, añadió Jill Levy-Fisch, presidenta de Save Babies Through Screening Foundation. “Esta ley ayudará a reforzar programas estatales, y, sobre todo, ayudará a las familias”.

Los senadores Christopher Dodd (D-CT), Orrin Hatch (R-UT) y Hillary Clinton (D-NY) patrocinaron el proyecto de ley Newborn Screening Saves Lives Act (S. 1858), el cual fue aprobado unánimemente por el Senado de los Estados Unidos el 13 de diciembre, 2007. En la Cámara de Representantes, por su parte, el proyecto de ley (H.R. 3825) fue patrocinado por los representantes Lucille Roybal-Allard (D-CA), Mike Simpson (R-ID), Tom Reynolds (R-NY), y Henry Waxman (D-CA). El Comité de Energía y Comercio de la Cámara lo reportó favorablemente el mes pasado, y está programado para su consideración por parte de la Cámara en pleno el martes 8 de abril. Debido a ligeras diferencias de tecnicismos entre las versiones del Senado y la Cámara, tendrá que volver a someterse a consideración del Senado antes de ser enviada al Presidente.

Acerca de March of Dimes Foundation:

The March of Dimes es una agencia nacional voluntaria de salud, cuyos voluntarios y equipo trabajan para el mejoramiento de la salud de infantes y niños, mediante la prevención de defectos congénitos, nacimientos prematuros y mortalidad de infantes. Fundada en 1938, March of Dimes financia programas de investigación, servicios comunitarios, educación y de promoción y defensa. Para los recursos e información más reciente, visite marchofdimes.com o nacersano.org.

Acerca de Hunter’s Hope Foundation:

Hunter’s Hope fue fundada en 1997 por Jim Kelly, miembro del Salón de la Fama del Fútbol profesional y ex quarterback de los Buffalo Bills; y su esposa Jill, luego que se detectó que su hijo Hunter padecía de leucodistrofia o enfermedad de Krabbe, un trastorno hereditario y fatal del sistema nervioso. La Fundación es el compromiso vitalicio de Kelly para llamar la atención pública con respecto a las leucodistrofias, así como aumentar la posibilidad de su detección y tratamiento precoz. El principal objetivo y la prioridad fundamental de Hunter’s Hope Foundation es que, por medio de la concientización mediática, cada recién nacido en cada estado sea sometido a análisis para detectar cada enfermedad posible, salvando las vidas de miles de niños gracias al programa de análisis a recién nacidos. Otro propósito de la Fundación es financiar las iniciativas de investigación para identificar nuevos tratamientos, terapias y una cura para la enfermedad de Krabbe y otras leucodistrofias.

Acerca de Save Babies Through Screening Foundation

The Save Babies Through Screening Foundation es una organización de promoción y defensa sin fines de lucro, cuya misión consiste en mejorar las vidas de los bebés, trabajando para evitar las discapacidades y muertes provocadas por trastornos detectables por medio de análisis a los recién nacidos. Save Babies Through Screening Foundation, se conocía anteriormente con el nombre de Tyler For Life Foundation, y está a la vanguardia del movimiento nacional de masas para expandir los análisis a recién nacidos. Para más información, visite el sitio Web de Save Babies Through Screening Foundation, http://www.savebabies.org o llame a la línea telefónica gratuita 1-888-4LIFE-83.

Jim Kelly, miembro del Salón de la Fama del Fútbol Profesional, exhorta al Congreso a aprobar proyecto de ley ‘Análisis a recién nacidos para salvar vidas’