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La encuesta mundial más grande que se haya realizado a 1,273 mujeres de 12 países revela que las mujeres con cáncer de mama avanzado se sienten excluidas del movimiento de lucha contra el cáncer mama

- El cáncer de mama es el cáncer más común en las mujeres de todo el mundo; sin embargo, la encuesta confirma que muchas mujeres que se encuentran en una etapa avanzada de esta enfermedad se sienten aisladas(1), (2). - Tres de cada cuatro mujeres encuestadas dijeron que buscan información de manera active(2); sin embargo, más de la mitad dice que la información que encuentran no cubre sus necesidades(2). - La encuesta "Count Us, Know Us, Join Us" (Cuente con nosotros, conózcanos, sea parte de la comunidad) les brinda la oportunidad de expresarse a las 250,000 mujeres de todo el mundo que viven con cáncer de mama avanzado(3),(4).


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EAST HANOVER, Nueva Jersey, 21 de mayo de 2013 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ — Una nueva encuesta mundial auspiciada por Oncología de Novartis de casi 1,300 mujeres de 12 países revela que, a pesar de que el cáncer de mama es el tipo de cáncer más común en mujeres de todo el mundo, las mujeres que viven con cáncer de mama avanzado o con cáncer de mama metastásico se sienten aisladas y excluidas del movimiento de lucha contra el cáncer de mama más extenso. La encuesta mundial “Count Us, Know Us, Join Us” (Count Us) demuestra que casi dos tercios de las mujeres con cáncer de mama avanzado (advanced breast cancer, ABC) sienten que nadie entiende lo que les está sucediendo. De hecho, cuatro de cada diez mujeres encuestadas se sienten aisladas del movimiento de concientización sobre el cáncer de mama más extenso, que se centra principalmente en la detección temprana, la prevención y la posible cura(2).

“Cuando se les diagnostica cáncer de mama, las mujeres pasan a formar parte, de manera instantánea, de una comunidad muy activa de apoyo a mujeres con cáncer de mama”, afirmó la Dra. Maira Caleffi, presidenta de la Federación Brasileña de Instituciones Filantrópicas de Apoyo a la Salud de la Mama (FEMAMA). “Pero cuando el cáncer hace metástasis o si desde un principio se les diagnostica cáncer de mama metastásico, ya no se trata de convertirse en una sobreviviente; se trata de sobrevivir”.

En el cáncer de mama en estadios tempranos (estadios I y II), las células cancerosas se localizan en la mama o en el área inmediata de los ganglios linfáticos; el objetivo de la paciente es convertirse en una “sobreviviente”. Cuando el cáncer hace metástasis, los tratamientos que funcionaban en un comienzo pueden perder efectividad con el transcurso del tiempo(5). El objetivo comienza a ser sobrevivir, a pesar de la angustia y la incertidumbre que acompañan al avance de la enfermedad y los tratamientos continuos(6). La encuesta demostró que estas pacientes anhelan contar con recursos y apoyo que sean específicos para sus necesidades.

Junto con los miembros clave de la comunidad de ayuda mundial, Novartis Oncology ha creado recursos, apoyo y capacitación personalizada para la comunidad con ABC sobre la recientemente lanzada http://www.advancedbreastcancercommunity.org . El sitio web es un centro de recursos para personas que viven con ABC, para sus cuidadores, para las personas que las apoyan y para sus seres queridos. Dichos recursos incluyen una guía detallada para crear un plan personal luego del diagnóstico, videos que ofrecen relatos en primera persona sobre la vida con ABC y listas de organizaciones de ayuda, y publicaciones periódicas y médicas que se centran en las formas avanzadas del cáncer de mama.

En la encuesta mundial también se halló que más de tres de cada cuatro mujeres (77%) dicen que buscan información por su cuenta de manera activa; sin embargo, casi la mitad (45%) dice que es difícil encontrar información sobre el ABC, y más de la mitad (55%) dice que la información que se encuentra disponible no cubre sus necesidades(2). Esto probablemente se deba a que la mayoría de la información disponible es apropiada solo para aquellas mujeres con cáncer de mama en estadios tempranos.

Además de la falta de información y los sentimientos de aislamiento, muchas mujeres (41%) se encuentran con que el apoyo de amigos y familiares disminuye con el tiempo(2). Es interesante que todo esto motive a algunas mujeres a crear sus propias redes de apoyo. Casi la mitad de las mujeres (45%) dicen que el hecho de que se les haya diagnosticado ABC las ha llevado a trabajar como voluntarias de la comunidad con ABC o retribuirle a esta comunidad lo que han recibido(2).

“Los resultados de esta encuesta permiten comprender mejor nuestra comunidad mundial y la realidad de vivir con cáncer de mama metastásico, una enfermedad incurable y mortal”, afirmó CJ (Dian) M. Corneliussen-James, directora de Promoción de METAvivor Research and Support, Inc., una organización sin fines de lucro para la lucha contra el cáncer de mama avanzado. “Espero que esto ponga en marcha un movimiento de reconocimiento, comprensión y difusión de carácter público para que el aislamiento y el rechazo con el que se encuentra nuestra comunidad tan a menudo puedan convertirse en algo del pasado”.

Acerca de la encuesta “Count Us, Know Us, Join Us”

La encuesta Count Us fue realizada en línea por Harris Interactive en representación de Novartis Oncology entre el 8 de octubre de 2012 y el 15 de marzo de 2013. Un total de 1,273 mujeres a las que se les diagnosticó ABC (es decir, cáncer de mama que se ha extendido de la mama a otras partes del cuerpo) completaron la encuesta en 12 países: Estados Unidos (n=349), Canadá (n=55), México (n=102), Brasil (n= 100), Argentina (n=100), Reino Unido (n=66), Alemania (n=100), Rusia (n=100), India (n=100), Taiwán (n=99), Hong Kong (n=52) y Líbano (n=50). Los datos totales de la muestra no han sido ponderados y, por lo tanto, solo son representativos de las mujeres entrevistadas. Se aplicó una ponderación posterior mundial para garantizar que todos los países recibieran la misma importancia en los datos regionales y mundiales. No se pueden computar cálculos de errores.

Hallazgos adicionales de la encuesta Count Us:

Apoyo e información de proveedores de atención médica:

— La mayoría de las mujeres (80%) dicen que obtienen apoyo suficiente de sus oncólogos(2).

— A tres de cada cuatro mujeres (76%) les gustaría que su profesional de atención médica atienda sus necesidades emocionales(2).

— Una de cada tres mujeres (35%) dice que es importante que haya información disponible sobre la disminución del interés en la actividad sexual para mujeres con ABC(2).

Relaciones y matrimonio:

— Dos de cada cinco mujeres (40%) afirman que su relación con su pareja o cónyuge ha sufrido un impacto negativo moderado o considerable debido su diagnóstico de ABC(2).

— Sin embargo, casi todas las mujeres (87%) dicen que reciben apoyo suficiente de su pareja/cónyuge(2).

— Muchas mujeres (41%) se encuentran con que el apoyo de amigos y familiares disminuye con el tiempo(2).

Lugar de trabajo:

— Más de la mitad de las mujeres con empleo (57%) dice que la mayoría de sus compañeros de trabajo saben sobre su ABC(2).

— Alrededor de siete de cada diez mujeres (69%) dicen que su ABC ha interferido con su capacidad para trabajar de tal manera que han sufrido pérdidas de ingresos personales(2).

Acerca de “Count Us, Know Us, Join Us”

La misión de “Count Us, Know Us, Join Us” es reconocer a aquellas personas que viven con ABC, a los cuidadores, a los que los apoyan, a sus amigos y a sus familiares. Esta es una comunidad que tiene necesidades físicas y emocionales diferentes de las de aquellas mujeres que viven con cáncer de mama en estadios tempranos. Novartis Oncology ha colaborado con los miembros líderes de la comunidad de ayuda mundial para crear el programa y el sitio web correspondiente: www.advancedbreastcancercommunity.org.

Acerca del cáncer de mama avanzado

El cáncer de mama avanzado abarca el cáncer de mama metastásico (estadio IV) y el cáncer de mama localmente avanzado (estadio III)(7). El cáncer de mama metastásico es la forma más grave de la enfermedad y se produce cuando el cáncer se expande del pecho a otras partes del cuerpo, como el cerebro, los huesos o el hígado(7). El cáncer de mama localmente avanzado se produce cuando el cáncer se expande a los ganglios linfáticos y/o a otro tejido del área de la mama, pero no a partes más distantes del cuerpo(7).

Descargo de responsabilidad

Este comunicado de prensa contiene pronósticos expresos o implícitos, incluidos pronósticos que pueden identificarse mediante términos como “es posible”, “podría”, “se espera”, “misión” o expresiones similares. Dichos pronósticos reflejan las opiniones actuales del Grupo con respecto a eventos futuros, e implican riesgos conocidos y desconocidos, incertidumbres y otros factores que pueden redundar en que los resultados reales sean considerablemente diferentes de los resultados futuros expresos o implícitos en dichos pronósticos. Estas expectativas pueden verse afectadas, entre otras cosas, por riesgos y factores mencionados en la sección de Factores de riesgo en el formulario actual 20-F de Novartis AG archivado en la Comisión de Bolsa y Valores de Estados Unidos. Novartis proporciona la información conocida hasta la fecha que contiene el presente comunicado y no asume ninguna obligación de actualizarlo en el futuro.

Acerca de Novartis

Ubicada en East Hanover, Nueva Jersey, Novartis Oncology es una filial de Novartis AG, que proporciona soluciones de atención médica innovadoras que cubren las necesidades cambiantes de los pacientes y la sociedad. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis ofrece una cartera diversificada para cubrir mejor esas necesidades: medicamentos innovadores, atención oftalmológica, productos farmacéuticos genéricos para reducir costos, vacunas preventivas y herramientas de diagnóstico, productos de sanidad animal y de venta libre. Novartis es la única compañía del mundo con posiciones líderes en estas áreas. En 2012, el grupo alcanzó ventas netas de 56,700 millones USD, mientras que Investigación y Desarrollo en todo el grupo alcanzó aproximadamente 9,300 millones USD (9,100 millones USD sin incluir los cargos por amortización y deterioro). Las compañías del grupo Novartis emplean a aproximadamente 129,000 empleados equivalentes a tiempo completo y operan en más de 140 países de todo el mundo. Para obtener más información, visite http://www.novartis.com .

Novartis está en Twitter. Inicie sesión para seguir a @Novartis en http://twitter.com/novartis .

Referencias

1. Octubre es el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama. Organización Mundial de la Salud. Disponible en http://www.who.int/cancer/events/breast_cancer_month/en/index.html . Visitado el 15 de marzo de 2012.

2. Encuesta sobre el cáncer de mama avanzado Count Us, Know Us, Join Us (Cuente con nosotros, conózcanos, sea parte de la comunidad), Harris Interactive, patrocinada por Novartis Oncology (2013).

3. Buckley N, Isherwood A. Breast Cancer. Decision Resources. (Cáncer de mama. Recursos para decisiones). Marzo de 2011:1-301

4. Forouzanfar MH, Foreman KJ, Delossantos AM, et ál;. Breast and cervical cancer in 187 countries between 1980 and 2010: a systematic analysis. (Cáncer de mama y cervicouterino en 187 países entre 1980 y 2010: un análisis sistemático). Lancet. Octubre de 2011;378(9801):1461-84.

5. Gonzalez-Angulo AM, Morales-Vasquez F, Hortobagyi GN. Overview of Resistance to Systemic Therapy in Patients with Breast Cancer. (Resumen de la resistencia a la terapia sistémica en pacientes con cáncer de mama). In: Madame Curie Bioscience Database [Internet]. Austin (Texas): Landes Bioscience; 2000. Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK6306 . Visitado el 15 de marzo de 2013.

6. MBC Advocacy Working Group. Bridging gaps, expanding outreach: Metastatic Breast Cancer Advocacy Working Group consensus report. (Tender puentes, expandir el servicio a la comunidad. Informe conjunto del grupo de trabajo de ayuda para la comunidad con cáncer de mama metastásico). The Breast. 2009; 18:273-5.

7. Sociedad Estadounidense de Oncología. How do you determine the stage of breast cancer? (¿Cómo se determina el estadio del cáncer de mama?). Disponible en http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging . Visitado el 9 de octubre de 2012.

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FUENTE Novartis Oncology

La encuesta mundial más grande que se haya realizado a 1,273 mujeres de 12 países revela que las mujeres con cáncer de mama avanzado se sienten excluidas del movimiento de lucha contra el cáncer mama