VHL Family Alliance Inaugura Servicio Informativo en Español

VHL Family Alliance Inaugura Servicio Informativo en Español

Disponible Nueva Línea de Ayuda para Comprensión de la Rara Enfermedad VHL. No Deje de Informarse


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BOSTON, MA–(HISPANIC PR WIRE – U.S. Newswire)–10 de septiembre de 2003–VHL Family Alliance (Alianza Familiar VHL), la mayor organización de la nación dedicada al mejoramiento del diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de personas y familias afectadas por la Enfermedad de Von Hippel-Lindau, anunció la creación de una nueva línea de información para pacientes de habla hispana, sus familias y amigos en los Estados Unidos.

VHL Family Alliance suministra información para familias y médicos acerca del trastorno. Ya existen grupos de apoyo locales de ayuda a familias en varias regiones de los Estados Unidos, y otros 71 países en cinco continentes, con un notable crecimiento actual en naciones hispanoparlantes.

Maria Shipton, Presidenta de la Junta Directiva, anunció formalmente la creación de este nuevo servicio en español. Por su parte, Joyce Graff, fundadora de la VHL Family Alliance, ha dedicado buena parte de su tiempo a construir una red internacional de especialistas que trabajan con la institución.

VHL Family Alliance siempre se ha interesado en eliminar las barreras que impiden el acceso a información vital en torno a la salud. Esta nueva línea informativa pone nuestra extensa red de médicos al alcance de una población importante. Estamos complacidos en ofrecer esta línea de información crítica a nuestros amigos de habla hispana. Nos mantenemos en contacto con 14,000 personas afectadas y queremos extender nuestra red a muchas más personas y familias”, afirmó Graff.

Los servicios de la línea informativa en español se pueden contactar en los Estados Unidos llamando al teléfono 1-800-767-4VHL. El directorio de opciones está en inglés y español. Alexandra Morais, sobreviviente del VHL, responderá la línea de ayuda en español.

VHL Family Alliance también está a cargo de grupos de discusión por correo electrónico interactivo y salones de charla, con lugares especiales para VHL en español, inglés, alemán o francés.

Visite nuestro sitio de Internet para más detalles: http://www.vhl.org

Acerca de la Enfermedad Von Hippel-Lindau:

La enfermedad de VHL aparece en todos los grupos étnicos de todo el mundo. En general, aproximadamente una de cada 32,000 personas padece de VHL. Cerca del 20% de los pacientes está compuesto por nuevas mutaciones, mientras que el 80% está integrado por hijos de padres enfermos. La mayoría de las personas que padecen del VHL comienzan a sentir síntomas clínicos notables en su adolescencia o a los veinte años. Cerca del 10% de los niños pueden presentar problemas renales u oculares antes de los diez años, y un número creciente de portadores no presenta trastornos hasta los ochenta años. El VHL puede provocar enfermedades oculares, cerebrales y espinales, y también puede conducir al cáncer renal.

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CONTACTO:

Sobreviviente y Voluntaria de la Línea de Ayuda

Alexandra Morais (español o inglés),

Teléfono:1-800-767-4845, opción 2

o

Sobreviviente y Presidenta de la Línea de Ayuda

Altheada Johnson (inglés)

Teléfono: 1-718-636-7822

o

Fundadora y Directora Ejecutiva

Nombre: Joyce Graff (inglés)

Teléfono: 1-617-277-5667

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