WALTHAM, Massachusetts, 25 de octubre de 2016 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ — Un equipo dirigido por la Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis (ACP) ha sido aprobado para recibir el premio Eugene Washington PCORI Engagement Award del Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) para apoyar el desarrollo de la Multiple Sclerosis (MS) Minority Research Engagement Partnership Network, una colaboración destinada a identificar y abordar las disparidades e incrementar la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación médica de la esclerosis múltiple.
La ACP se asociará con Feinstein Kean Healthcare, una compañía de comunicaciones estratégicas, para desarrollar una red de colaboración representativa de partes interesadas que conjuntamente puedan identificar las barreras a la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación médica de la esclerosis múltiple (EM) y desarrollar y someter a prueba soluciones para hacer frente y superar esas barreras. Hollie Schmidt, vicepresidenta de operaciones científicas de la ACP, dirigirá el proyecto de participación.
Aunque la EM ha sido tradicionalmente considerada como una enfermedad más frecuente entre la población blanca, estudios recientes muestran que los afroamericanos pueden correr un mayor riesgo de padecer no sólo la EM, sino también formas más agresivas de la enfermedad. Los afroamericanos y los latinos también tienen menos probabilidades de recibir servicios y tratamientos de atención médica. Las minorías tienen índices más bajos de representación en la investigación médica de la esclerosis múltiple.
«Hay una gran necesidad de involucrar a las comunidades minoritarias en el diseño y desarrollo de la investigación, y de involucrar a los investigadores para aumentar su representación en los estudios clínicos», dijo Robert McBurney, presidente y CEO de la Accelerated Cure Project for MS. «Este premio permitirá a la ACP hacer crecer la participación fundamental y vital de las minorías en iConquerMS™, nuestra propia red de investigación basada en pacientes de EM, y en numerosos otros proyectos de investigación de la EM. Estamos encantados de que el PCORI ha reconocido el potencial que tiene este programa para hacer avances importantes en generar la participación de las minorías, no sólo en la investigación de la EM, pero en todos los ámbitos de la investigación médica».
Al centrarse principalmente en las comunidades afroamericanas e hispanoamericanas, la Partnership Network desarrollará una estructura de asociación, estrategia y equipo de herramientas para apoyar una variedad de actividades de alcance, basadas en el análisis de las barreras realizado por la red y las estrategias resultantes que fueron desarrolladas por la red en los dos primeros años. La ACP tiene la intención de seguir desarrollando los logros alcanzados más allá del período del contrato y servir como modelo de alcance en otras áreas patológicas también.
«La participación comunitaria en la identificación de problemas y soluciones clave es de suma importancia para realizar una investigación significativa y relevante y para generar el cambio sostenible», dijo Monique LaRocque, M.P.H., vicepresidenta ejecutiva de Feinstein Kean Healthcare. «La Partnership Network involucrará a más pacientes, cuidadores, médicos, investigadores y otras partes interesadas del sector de la atención médica en el proceso de investigación de la esclerosis múltiple para construir una comunidad que esté mejor preparada para participar en la investigación centrada en el paciente. Será un programa inclusivo, integral y de gran alcance que aprovechará las sinergias con la iniciativa de iConquerMS™».
«Como mujer negra que convive con la esclerosis múltiple, estoy eufórica que el PCORI está reconociendo los esfuerzos de la Accelerated Cure Project relacionados con la EM», dijo Anita Williams, miembro de iConquerMS™ y paciente asesora del proyecto de participación minoritaria. «Es muy importante entender las barreras que impiden a los grupos menos representados de participar en la investigación de la EM y estoy muy contenta de que habrá una red dedicada para ayudar a abordar las disparidades en la EM».
El proyecto forma parte de una cartera de proyectos aprobados para la financiación del PCORI, a fin de ayudar a desarrollar una comunidad especializada de pacientes y otras partes interesadas de todo el sector de la atención médica y aumentar su participación de manera significativa en todos los aspectos de la obra del PCORI.
«Este proyecto fue seleccionado para el premio de financiación Engagement Award no sólo por su compromiso de incorporar la participación de pacientes y otras partes interesadas, sino también por su potencial para aumentar la utilidad y confiabilidad de la información que producimos y facilitar su difusión y comprensión», dijo Jean Slutsky, directora general de participación y difusión del PCORI. «Creemos que los resultados de este proyecto pueden tener potencial para mejorar el alcance entre las distintas poblaciones con baja representación y otros estados patológicos, y estamos ilusionados de seguir su progreso y trabajar con la ACP para compartir los resultados».
El proyecto de la ACP y los otros proyectos aprobados para su financiación por el programa de premios Engagement Award Program del PCORI fueron seleccionados a través de un proceso de evaluación altamente competitivo en el que se evaluaron las solicitudes para determinar su capacidad para cumplir con las metas y los objetivos de participación del PCORI, así como los criterios del programa. Para obtener más información acerca de la financiación del PCORI para apoyar los esfuerzos de participación, visite el sitio http://www.pcori.org/content/eugene-washington-pcori-engagement-awards/.
El PCORI es una organización independiente y sin fines de lucro autorizada por el Congreso en 2010 para financiar la investigación de eficacia comparada que proporcionará a los pacientes, sus cuidadores y los médicos la información basada en la evidencia necesaria para tomar decisiones de atención médica mejor informadas. El PCORI está comprometido con la búsqueda de información de una amplia gama de partes interesadas para orientar su labor.
Acerca de la Accelerated Cure Project for MS
La Accelerated Cure Project for MS (ACP) es una organización sin fines de lucro cuya misión es acelerar los esfuerzos de investigación para mejorar el diagnóstico, optimizar el tratamiento y curar la esclerosis múltiple. La ACP cree que la investigación es la única manera de mejorar significativamente el pronóstico de las personas con EM. La organización promueve la colaboración científica y acelera la investigación, proporcionando de manera rápida y rentable a los investigadores los datos y las muestras biológicas que necesitan para explorar nuevas ideas de investigación que pueden conducir a un mejor diagnóstico y nuevos tratamientos y curas para las personas que padecen de EM. Sus recursos han apoyado a más de 100 estudios de investigación a nivel mundial que han generado más de 1 billón de puntos de datos devueltos para la colaboración de extracción de datos y el modelado de la enfermedad. Para obtener más información sobre el enfoque, las actividades, y el impacto de la ACP, visite el sitio http://www.acceleratedcure.org.
Acerca de Feinstein Kean Healthcare
Feinstein Kean Healthcare (FKH) es un socio líder de estrategia y comunicaciones para las organizaciones emergentes y establecidas cuyas innovaciones están ayudando a transformar las ciencias biológicas y la atención médica. La empresa trabaja con los clientes en la intersección donde las tecnologías disruptivas y las ideas influyen en la medicina, la investigación y la práctica clínica, los modelos de negocio, la política pública y la opinión y los comportamientos públicos. Desde hace 25 años, FKH ha sido un socio de confianza para las principales compañías farmacéuticas y empresas de salud, tecnología, biotecnología, informática y las organizaciones de defensa del paciente. Cientos de clientes han recurrido a FKH para desarrollar y ejecutar programas que impulsan la comercialización de productos; forjar asociaciones; transformar los mercados; desarrollar bases de apoyo y ayudar a formular políticas. FKH estableció la primera práctica de medicina personalizada en la nación en 2004, y ha trabajado con innovadores comerciales, académicos y gubernamentales para avanzar la adopción de enfoques de medicina personalizada desde entonces. Para obtener más información, visite el sitio http://fkhealth.com/.
Acerca del PCORI
El Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) es una organización independiente y sin fines de lucro autorizada por el Congreso en 2010. Su misión es financiar la investigación que proporcionará a los pacientes, sus cuidadores y los médicos la información basada en la evidencia necesaria para tomar decisiones de atención médica mejor informadas. El PCORI está comprometido con la búsqueda continua de información de una amplia gama de partes interesadas para orientar su labor. El PCORI ha concedido un total de $464.4 millones desde que comenzó a financiar CER en 2012. Para obtener más información acerca de la financiación del PCORI, visite el sitio http://pcori.org/funding-opportunities. Consulte el sitio www.pcori.org para obtener información adicional.
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