El Registro tiene como objetivo llegar a diversos públicos para garantizar que los tratamientos y curas futuros satisfagan sus necesidades
FAIRFIELD, Nueva Jersey, 10 de abril de 2025 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/– American Liver Foundation (ALF) anuncia el primer registro de pacientes en español para todo tipo de enfermedades hepáticas. El Registro de Pacientes de la American Liver Foundation , que se lanzó en julio, ayuda a proporcionar a los investigadores una mejor comprensión de las enfermedades hepáticas, el impacto de los tratamientos actuales y cómo la enfermedad hepática afecta a los pacientes. El registro ahora está disponible en español para ayudar a garantizar que las necesidades y experiencias de la comunidad hispana/latina se incorporen a los datos que pueden ayudar a conducir a futuros tratamientos y curas para la enfermedad hepática. El nuevo registro de pacientes en español, disponible en liverpatientregistry.org, tiene una plataforma fácil de usar impulsada por EmpiraMed, una empresa de tecnología de salud digital que se centra en la recopilación de datos de registros longitudinales y ensayos clínicos virtuales a través de su aplicación PRO Portal™.
«Con demasiada frecuencia, los hablantes no nativos de inglés son excluidos de grandes estudios de investigación simplemente por las barreras del idioma», dijo Lorraine Stiehl, CEO de American Liver Foundation. «Es muy importante que los investigadores que trabajan en nuevos tratamientos y curas para la enfermedad hepática cuenten con la participación de diversas comunidades y esperamos que tener el registro en español sea un paso importante para llegar al público hispano/latino».
El nuevo registro ALF en español para enfermedades hepáticas no utiliza un simple complemento de traducción, sino que se tradujo utilizando un servicio profesional de traducción e idiomas que proporciona traducciones certificadas de alta calidad en atención médica y otros campos, para garantizar que sea fácil para los pacientes comprender la terminología médica y de investigación compleja utilizando un idioma culturalmente apropiado.
«Aunque tenemos mucho más que hacer para llegar a todas las personas que viven con enfermedades hepáticas, no queremos que las barreras del idioma nos impidan ayudar a las comunidades hispanas/latinas a lidiar con estas enfermedades. Estamos entusiasmados de invitar a diversas comunidades a unirse al Registro de Pacientes en Español de ALF y compartir información crítica que puede ayudar a muchos en todas las etapas de la enfermedad hepática «, dijo Helene Jordan, Directora Nacional Senior de Gestión de Programas de Investigación.
El Registro de Pacientes de la American Liver Foundation está abierto a adultos mayores de 18 años en los Estados Unidos con cualquier tipo de enfermedad hepática y en cualquier etapa, incluidos los receptores de trasplantes. La participación es fácil e incluye una encuesta en línea con preguntas sobre el historial de enfermedad(es) hepática (s) de un paciente, cómo un paciente ha manejado o tratado su enfermedad y sus síntomas, otras afecciones médicas o problemas de estilo de vida que pueden ser relevantes para su enfermedad hepática, y alguna información básica del paciente. Los pacientes también pueden ser elegibles para participar en actividades de investigación adicionales una vez que hayan completado la encuesta inicial. La privacidad de los pacientes es muy importante para nosotros, y ALF no compartirá el nombre de ningún participante, dirección de correo electrónico o cualquier otro dato que pueda identificarlos.
Para acceder al Registro de Pacientes de la American Liver Foundation en español, visite liverpatientregistry.org y seleccione español haciendo clic en la bandera en la parte superior derecha de la pantalla. Para una mejor experiencia de usuario, no seleccione ninguna ventana emergente de traducción, que puede aparecer en diferentes navegadores.
Acerca de la American Liver Foundation
La American Liver Foundation (ALF) es una comunidad nacional de pacientes, cuidadores y profesionales médicos dedicados a ayudar a las personas a mejorar su salud hepática. Al proporcionar orientación y recursos para salvar vidas, somos un faro para los 100 millones de estadounidenses afectados por enfermedades hepáticas. Abogamos por los pacientes y sus familias, financiamos la investigación médica y educamos al público sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. Reunimos a las personas a través de nuestros programas y eventos educativos y creamos una red de apoyo que dura toda la vida. ALF es la organización más grande centrada en todas las enfermedades hepáticas y la voz de confianza para los pacientes y las familias que viven con enfermedades hepáticas. Para obtener más información, visite www.liverfoundation.org o llame al: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Acerca de EmpiraMed, Inc.
EmpiraMed, una empresa de StoryCatch Partners, utiliza evidencia del mundo real para descubrir patrones que informan una mejor atención médica a nivel mundial. EmpiraMed es una empresa de investigación digital que realiza estudios clínicos virtuales, prospectivos y posteriores a la comercialización para generar datos del mundo real (RWD). La plataforma tecnológica atrae, involucra y apoya a los consumidores y recopila la RWD consentida de los participantes para ensayos clínicos y estudios observacionales. La empresa también ofrece servicios de alojamiento de plataformas a fundaciones y organizaciones para servir mejor a los objetivos de su comunidad. Visite EmpiraMed.com para obtener más información.
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FUENTE American Liver Foundation
