La próxima legislación comienza a abordar el problema
SACRAMENTO, California, 13 de mayo de 2019 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ — En un enorme paso para los californianos impactados por la anemia de células falciformes, líderes en ciencias y política de atención a la salud se reunieron la semana pasada en la «Sesión informativa legislativa sobre los impactos de la anemia de células falciformes en California» dirigida por el grupo de legisladores negros de California y la California Biotechnology Foundation para educar a las personas interesadas sobre las deficiencias en la atención, escuchar las experiencias de pacientes, y notar la legislación histórica para comenzar a resolver esta crisis que se ha propuesto.
«La anemia de células falciformes es una afección rara que nunca ha recibido la atención que merece desde un punto de vista de la política o la concienciación», dijo la Dra. Judith Baker, directora de política para el Center for Inherited Blood Disorders y Pacific Sickle Cell Regional Collaborative. «Se requiere un plan verdadero, intencional y decidido para tratar de resolver las complejidades y tragedias de la falta de acceso a la atención informada sobre las células falciformes, especialmente para adultos».
El proyecto de ley 1105 de la Asamblea, escrito por el asambleísta Mike Gipson, es un programa piloto de tres años que mejorará la atención y tratamiento para quienes viven con la anemia de células falciformes. El proyecto de ley destina $15 millones del presupuesto estatal al Departamento de Salud Pública. En colaboración con el Departamento de Servicios de Atención a la Salud, estos recursos se utilizarán para desarrollar al menos cinco clínicas para adultos con la anemia de células falciformes que están conectadas unas y otras en una red de sistema radial en todo el estado. Las clínicas ampliarán los servicios existentes – pero actualmente fragmentados e inadecuados – en las zonas geográficas donde la mayor parte de los adultos con la anemia de células falciformes viven.
Estas incluyen los condados de Los Ángeles/Orange, los condados de Fresno/Madera, los condados de Alameda/San Francisco y condados circundantes, los condados de Sacramento/San Joaquín, los condados de San Bernardino/Kern/Riverside y San Diego. Proveerán atención preventiva primaria y especializada basada en equipos y apoyada por la teleorientación, y conectarán a pacientes con diversos servicios en los entornos ambulatorio, hospitalario y comunitario que les ayudarán a vivir vidas más saludables y largas.
«El proyecto de ley apoyará el desarrollo de la fuerza de trabajo clínica para reforzar la comprensión de los médicos y enfermeras de los lineamientos actuales de atención, alcance y educación, y ampliará el seguimiento para supervisar mejor la atención y los resultados», dijo Mary Brown, presidenta y CEO de la Sickle Cell Disease Foundation.
«La falta de acción de nuestro estado impacta a los miles de californianos que viven con la anemia de células falciformes, una afección hereditaria de la sangre que causa dolor intenso, inflamación debilitadora, infecciones, coágulos de sangre y muerte prematura», dijo Gipson. «El proyecto de ley 1105 de la Legislatura es un enorme paso adelante para asegurar que todos los californianos impactados por esta horrible enfermedad puedan recibir la atención a la salud de calidad que necesitan y merecen».
Actualmente, los pacientes con la anemia de células falciformes sufren innecesariamente debido a la ausencia de un sistema de salud cohesivo para abordar estas necesidades. Los adultos de California con la anemia de células falciformes mueren a una edad más temprana, a niveles más altos, y tienen una mayor incidencia de visitas a las salas de emergencia y hospitalizaciones en comparación con pacientes con la anemia de células falciformes en otros estados. Aunque la anemia de células falciformes afecta a todas las razas y grupos étnicos, los afroamericanos e hispanoamericanos son afectados a tasas más altas, especialmente en el área de Los Ángeles, donde cerca de 2,000 pacientes viven con la anemia de células falciformes.
En medio de este evento significativo destinado a crear conciencia, Lance Jasper Jones, un californiano con la anemia de células falciformes, ofreció estas palabras que dan que pensar: «He sido hospitalizado más de 100 veces, con más de siete cirugías. El 1 de enero pasado fui hospitalizado con niveles de fallo orgánico. Estoy completamente agotado».
El estado carece de clínicas adultas, así como trabajadores médicos y otros trabajadores clínicos de adultos capacitados para evaluar y abordar las afecciones hereditarias de la sangre para los que tienen la anemia de células falciformes, que ahora llegan a la edad de adulto. Históricamente, la anemia de células falciformes ha sido ignorada y los que la tienen han enfrentado la discriminación y el racismo. Los CDC emitieron recientemente una aclaración, que los esfuerzos nacionales para abordar la epidemia de opioides no deberían permitir que los médicos clínicos nieguen inapropiadamente los medicamentos necesarios contra el dolor a personas con la anemia de células falciformes.
La Dra. Diane Nugent, presidenta y directora médica para el Center for Inherited Blood Disorders, dijo que, debido a las carencias, los californianos con la anemia de células falciformes presentan resultados deficientes de salud y están en riesgo de la muerte prematura. «En los Estados Unidos, la esperanza de vida para la anemia de células falciformes es 61 años. En el Reino Unido, es 70 años. En el estado de California, ha descendido ahora a 43 años».
«Tengo metas y aspiraciones como cualquier otra persona. Me voy a casar el próximo año y mi temor y preocupación son no poder estar en al alter con ella», dijo Jones.
Acerca de la Sickle Cell Disease Foundation of California
La Sickle Cell Disease Foundation of California (SCDF) es la primera y más antigua organización de servicios sociales sin fines de lucro dedicada a la anemia de células falciformes en los Estados Unidos hoy. Fundada en 1957, la SCDF ha mantenido una organización viable y prestigioso durante más de 60 años. La SCDF atiende las necesidades de los individuos con la anemia de células falciformes y sus familias destacando los programas y servicios educativos y de apoyo que satisfagan las necesidades físicas, psicosociales, y económicas de sus clientes. Con una creciente población de individuos con la anemia de células falciformes y rasgos de células falciformes, el enfoque primario de la SCDF es educar, evaluar y aconsejar a los que están en riesgo de tener hijos con la anemia de células falciformes y otros trastornos de la hemoglobina.
Acerca del Center for Inherited Blood Disorders
El Center for Inherited Blood Disorders (CIBD) es el centro para el tratamiento de la hemofilia (HTC) reconocida por el gobierno federal para los condados de Orange, San Bernardino y Riverside, y partes del Condado de Los Ángeles. Como uno de más de 130 centros sin fines de lucro en todo el país reconocidos por el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) de los Estados Unidos, la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA), y los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), los especialistas en hematología del CIBD colaboran con médicos, clínicas y hospitales para proporcionar atención completa para niños, adolescentes y adultos con trastornos hereditarios de la sangre. El CIBD es el adjudicatario del Sickle Cell Disease Treatment and Demonstration Program de la HSRA proporcionado por el Pacific Sickle Cell Regional Collaborative. El CIBD también organizó una reunión para personas interesadas en la Universidad de California en Davis para discutir el plan de acción del estado para la anemia de células falciformes.
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FUENTE Sickle Cell Disease Foundation of California (SCDF); Center for Inherited Blood Disorders (CIBD)
