- Los hallazgos muestran que los costos anuales superaron los $79,000 millones proyectados previamente para 2037, más de una década antes de lo previsto
- Los cuidadores experimentaron $8,300 millones en pérdida de ingresos y productividad debido a la reducción de horas de trabajo, jubilación anticipada o abandono de la fuerza laboral
- Al contemplar los costos relacionados con discapacidad, el gobierno federal gastó más de $25,000 millones en atención para el Parkinson y condiciones relacionadas
NUEVA YORK, 26 de marzo de 2026 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ — Según un nuevo informe publicado hoy por The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos atípicos representan una creciente carga económica tanto para las personas que viven con la enfermedad como sus familias y el gobierno federal, con costos anuales totales que alcanzaron $82,200 millones en el 2024. Esta evaluación— que tiene como base un informe del 2019 que halló que los costos relacionados con la enfermedad de Parkinson alcanzaron $52,000 millones en el 2017— es la más completa sobre el costo de estas enfermedades hasta la fecha, incluyendo el cuidado, la pérdida de productividad y los costos incurridos antes del diagnóstico.
El nuevo informe, The Economic Burden of Parkinson’s Disease and Atypical Parkinsonisms in the United States (La carga económica de la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos atípicos en Estados Unidos), revela que los costos ya han superado los $79,000 millones proyectados previamente para el año 2037— más de una década antes de lo previsto. Sin una intervención, se espera que el costo anual supere los $112,000 millones para el año 2045. En la actualidad, unas 1.2 millones de personas en Estados Unidos viven con la enfermedad de Parkinson o parkinsonismos atípicos.
El análisis desglosa los $82,200 millones en costos directos e indirectos:
- $23,800 millones son atribuibles a costos médicos directos, incluyendo hospitalizaciones, atención ambulatoria y medicamentos.
- $58,400 millones reflejan costos indirectos y no médicos, incluyendo pérdida de ingresos, discapacidad y cuidados no remunerados.
Creciente carga financiera y de cuidado para pacientes y familias
El informe encontró que las personas que viven con Parkinson y sus familias absorben gran parte del impacto económico de la enfermedad. Por ejemplo, en el 2024:
- Los cuidadores llevaban una carga significativa, representando $8,300 millones en pérdida de ingresos y productividad debido a la reducción de horas de trabajo, jubilación anticipada o abandono de la fuerza laboral.
- Casi el 40% de las personas que viven con Parkinson dependían de cuidadores no remunerados. Más del 20% de esos cuidadores se jubilaron o trabajaron menos horas, y el 34% canceló o perdió sus propias citas médicas rutinarias.
- Los pacientes incurrieron en un promedio de más de $10,000 en costos médicos adicionales en el año anterior al diagnóstico, reflejando el camino prolongado— y a menudo incierto— previo al diagnóstico.
Estos hallazgos reflejan los desafíos que enfrentan millones de personas en Estados Unidos, incluyendo pacientes, familiares y cuidadores. «Mi esposa y yo hemos tenido que reorganizar cómo vivimos ahora, así como nuestros planes y sueños para el futuro», dijo Phil Stelzer de Defiance, Ohio, quien vive con Parkinson de inicio temprano desde 2023. «Tratamos de ahorrar más, esperando tener que depender de esos ahorros anticipadamente, pero luchar contra la enfermedad de Parkinson también es costoso. Esto reduce lo que podemos ahorrar. Ha sido un cambio completo en nuestra planificación tradicional de jubilación e inversiones».
Los programas federales absorben una parte significativa de los costos
La enfermedad de Parkinson también es un compromiso financiero creciente para los programas del gobierno federal:
- Aproximadamente el 90% de los costos médicos directos son pagados por Medicare y Medicaid.
- Combinado con los costos relacionados con discapacidad, el gobierno federal gastó más de $25,000 millones en el 2024 en atención médica para personas con Parkinson y condiciones relacionadas.
Estos hallazgos se publican pocos días después de que más de 300 personas provenientes de 49 estados estuvieron en Washington, D.C. para el Foro de Políticas sobre Parkinson 2026. Defensores, incluyendo personas que viven con Parkinson, cuidadores, investigadores y líderes de organizaciones, se reunieron con más de 240 oficinas congresionales para instar a los legisladores a que aumenten la financiación federal para investigación en los Institutos Nacionales de Salud (NIH); aborden factores de riesgo ambientales como el herbicida paraquat; e implementen el Proyecto Nacional de Parkinson, una iniciativa federal coordinada para mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de esta enfermedad. El Foro también coincidió con la presentación de una nueva encuesta que muestra un amplio apoyo bipartidista para estas prioridades y expresa el deseo de mayor participación federal en el abordaje de la enfermedad de Parkinson.
Principales organizaciones sin fines de lucro colaboran en la comisión del informe
Siguiendo el informe de 2019, este nuevo análisis amplía la definición de «carga financiera» con respecto al cuidado, la pérdida de productividad, los gastos no médicos y los costos incurridos previos al diagnóstico. El estudio también incorpora, por primera vez, estimados detallados de parkinsonismos atípicos (incluyendo parálisis supranuclear progresiva, atrofia multisistémica y demencia con cuerpos de Lewy), que representan aproximadamente 122,000 de los 1.2 millones de afectados y han estado históricamente subrepresentados en los análisis nacionales.
Para realizar este análisis, los investigadores utilizaron múltiples fuentes de datos nacionales, incluyendo datos de reclamaciones de beneficiarios de Medicare, datos de reclamaciones comerciales, así como una encuesta de impacto comunitario, para estimar la prevalencia del Parkinson y los parkinsonismos atípicos, además de evaluar su impacto económico total.
El estudio fue encargado y publicado por The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research con el apoyo de patrocinadores sin fines de lucro: la Parkinson’s Foundation, la American Parkinson Disease Association y CurePSP, y de patrocinadores de la industria: AbbVie y Acadia Pharmaceuticals.
Representantes de las organizaciones sin fines de lucro afiliadas al informe, quienes participaron en el Foro de Políticas sobre Parkinson de la semana pasada, dijeron:
- «Detrás de estos datos hay millones de personas —pacientes, familias y cuidadores— navegando las realidades diarias del Parkinson, incluyendo una creciente carga financiera que toca cada parte de sus vidas», dijo Debi Brooks, directora ejecutiva y cofundadora de The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research. «Subraya tanto la urgencia como la oportunidad que tenemos por delante. Nuestro norte es claro: acelerar nuevos tratamientos y hallar una cura. Invertir en investigación en el presente es un compromiso estratégico con visión al futuro que puede aliviar la presión sobre las familias y reducir los costos a largo plazo para los programas federales y los sistemas de atención médica. Los avances en Parkinson nos beneficiarán a todos».
- «Es alarmante ver que el costo social para tratar la EP continúa creciendo», dijo James Beck, PhD, vicepresidente ejecutivo y director científico de la Parkinson’s Foundation. «Este nuevo estudio subraya aún más la extrema carga financiera no solo para la sociedad, sino para las familias de quienes viven con EP. El Parkinson sigue siendo una de las enfermedades más costosas de manejar. Sin embargo, el gobierno estadounidense invierte menos del 1% de este costo en la búsqueda de mejores tratamientos y curas a través de la investigación cuando los avances modificadores de la enfermedad están a nuestro alcance. Por eso, la Parkinson’s Foundation, junto con la comunidad de Parkinson, está instando a que se haga una mayor inversión de al menos $600 millones anuales para la investigación del Parkinson en el NIH».
- «APDA está comprometida a hacer cada día más fácil para todos los afectados por la enfermedad de Parkinson, pero las dificultades financieras de la vida con EP continúan aumentando. Y, como muestra el estudio, aumenta a un ritmo más acelerado de lo anticipado», dijo Anne Hubbard, directora de políticas públicas de la American Parkinson Disease Association (APDA). «El aumento de la inversión federal en investigación del Parkinson es crítico, y se necesita ahora, para llegar a una cura más rápido y mitigar esta creciente carga económica en la comunidad de EP y nuestro país».
- «Estos hallazgos ponen en relieve la carga económica total de PSP, CBD y MSA, incluyendo los costos indirectos que a menudo pasamos por alto pero que son parte del apoyo que requieren las familias y los cuidadores», dijo Kristophe Diaz, PhD, director ejecutivo de CurePSP. «Queda claro que esto no es solo un desafío científico, sino también social y económico. Asegurar que los parkinsonismos atípicos estén completamente representados en el diagnóstico, la atención y la investigación, mientras se avanza en la detección temprana, biomarcadores robustos y terapias efectivas, será esencial para mejorar los resultados y reducir la carga financiera».
Descargue el informe en inglés y explore los hallazgos completos aquí.
Acerca de la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research
Como la mayor organización sin fines de lucro del mundo dedicada a financiar la investigación sobre el Parkinson, la Michael J. Fox Foundation se dedica a buscar con urgencia una cura para la enfermedad de Parkinson y a mejorar las terapias para quienes padecen actualmente la enfermedad. La Fundación procura lograr sus objetivos mediante un programa de investigación altamente específico y ampliamente financiado, junto con una participación global activa de científicos, pacientes de Parkinson, líderes empresariales, participantes de ensayos clínicos, donantes y voluntarios. Hasta la fecha la Fundación ha invertido $2.5 mil millones de dólares en fondos investigativos, alterando la trayectoria del progreso hacia una cura. Operando al centro de la investigación del Parkinson a nivel mundial, la Fundación crea colaboraciones sin precedentes entre líderes de la industria, científicos académicos y financistas de investigaciones federales; ha desarrollado un grupo de datos robusto de acceso libre y una biblioteca de muestras biológicas para acelerar avances científicos y tratamientos a través de su estudio clínico referente llamado PPMI; ha aumentado el flujo de participantes en ensayos clínicos sobre la enfermedad de Parkinson a través de su herramienta en línea Fox Trial Finder; promueve la concientización del Parkinson mediante eventos, abogacía y alcance comunitario de alto perfil y coordina la participación de miles de miembros del Equipo Fox alrededor del mundo. Para más información, visita www.michaeljfox.org, Facebook, Instagram y LinkedIn.
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FUENTE The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research
